Élet+Stílus
RTL: az év végével leállítják az újszülöttkori SMA-szűrést
"Azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem" – nyilatkozta az SMA Egyesület elnöke.
#gerincvelői izomsorvadás
Itthon
Indulhat az újszülöttkori SMA-szűrés programja Magyarországon
Megvan a szakmai koncepció és a pénz is az egyik leggyakoribb gyermekkori neurodegeneratív betegség szűrésére.
Tech
Már hat SMA-s gyermek kaphat ingyenes génterápiás kezelést
A Bethesda Gyermekkórházban négy, Semmelweis Egyetem Klinikai központjában pedig két gyermek kapja meg a kezelést.
Élet+Stílus
Állami támogatással először jut magyar SMA-beteg egy 700 millió forintos gyógyszerhez
A hasonló betegségben szenvedők eddig szinte csak közösségi gyűjtéssel juthattak a drága gyógyszerhez.
Élet+Stílus
Szépen fejlődik, már óvodába jár az SMA miatt kezelt Zente
A kisfiú édesanyja azt mondta: Zente fejlődése a szakembereket is meglepi.
Élet+Stílus
Újabb SMA-s kisgyereknek adták össze a kezelés árát
A kazincbarcikai Zsombor számára is összegyűlt a pénz a nélkülözhetetlen, a világ egyik legdrágábbjának számító, államilag viszont nem támogatott gyógyszerre.
Itthon
Tárgyalnak a világ legdrágább gyógyszerének állami támogatásáról
Nem kizárt, hogy hamarosan állami támogatással is elérhető lesz a Zolgensma. Ezzel a 700 millió forintos gyógyszerrel lehet gyógyítani a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerekeket.
Élet+Stílus
A tízhónapos, SMA-beteg Zsombi gyógykezelésére indult gyűjtés
30 millió forint már összejött, de a kezelés 700 millióba kerül.
Tech
Indul a sorsolás: 100 gyerek ingyen kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét
A magyar kisfiún, Zentén is segített a Zolgensma nevű készítmény, most száz újabb gyermek kap esélyt, hogy hozzájusson a több mint 600 millió forintos gyógyszerhez.
Élet+Stílus
Mészáros megint segített, az SMA-s Leventének is összejött a 700 millió
Sőt, a felcsúti vállalkozó másokat is adakozásra buzdított, így időben meglett a pénz a kisfiú kezelésére.
Élet+Stílus
Eddig 230 millió forint gyűlt össze az SMA-s Leventének
Még legalább 470 millió forint hiányzik a gyógyszerre.
Élet+Stílus
Újabb SMA-s kisfiú kezeléséért indult gyűjtés
Levente a betegség egy másik típusával született, de az ő állapotán is javíthatna az a 700 millió forintos kezelés, amelyre Zentének összegyűjt a pénz.